混合性結合組織病って２０年以上前に膠原病に認定されてるらしく、日本でも一万人以上いるみたいですね。

レイノー症状は、ほぼ全員に、手背やリンパ節膨張も七割近くに見られるらしい。

私の慢性リンパ腫も、これが原因じゃないかと思い始めた。

関節痛も症状の１つなんだとか。ボルタレン飲んで４回目。薬が聞いたのか安静がきいたのか、１０あった痛みが半減してる。

昨日は目標にしてた事を日中できなかった。ずっとベッドに寝たまま。

夕方になって食器を洗えて、ゴミもまとめて出せて、掃除ができた。といってもカーペットのコロコロだけど。そして家賃とか振込んでなかったので歩いて銀行へ。

一昨日と違い、歩行時の痛みも半減。掃除の時に節々の痛みはあるけど。

昨夜は米も炊けた。色々できた。このまま痛みが消えてなくなればいいのに…そう思って布団に入ったが、昼間寝ていたせいで完全に昼夜逆転。夜中２時に眠剤を飲んで眠る。

思えば年始のコロナ。本当にコロナだったのかと疑い始めた。

熱の出方、下がり方、手背の腫れ。膠原病？

なんでも、膠原病にくっつけてしまう。

今朝起きたら手が痛い。昨日より痛い。何が駄目なの…

食べ物を注意したら治るとかないの！？

だったら頑張るのに。

ほんの１か月前の血液検査の結果と比べたら、数値がわるかった。こんな１か月で変わるん。白血球は過去最低。総リンパ球も膠原病ならでは780。１０００以上はほしいらしい。感染症になりやすいとか。

肝臓の繊維か？その数値も安全ではなくなっていた。

長生きしたいわけじゃない、ただ周りに迷惑かけたくない。…それもキレイごと。

正直な気持ちは、こんな状態で１人生活していかないと駄目なのか。

頑張るから働かせてって気持ち。

なめてるよな私、世の中、もっと長く辛い思いして闘病してる人いるのに。まだ、どこかで受け入れられずにいる。

母親が「いつも仏壇に手を合わせてお父さんにお願いしてたのよ、お墓にもいったのよ。祈るだけじゃダメなんだねぇ、私が変わってあげたい…。私は元気だから心配しないでええんよ。あんたがしたいようにしたらええ」と電話口で言っていた。

世の親たちはこんな気持ちだろう。

私も「姉じゃなくて良かった。子どもたちが困る。私で良かった」そう思う気持ちと同じだろう。

ユーチューブとか、ネットにでてくる難病のりおなちゃん、ずっと応援してたけど、勇気もらうよね。あんな小さな子が笑顔で頑張ってるんだもの。

今朝は眠剤飲んで目覚ましで起きたら、朝１０時１０分。やっぱり仕事なくて、家族もいないと生活サイクル狂うな。

うん、忙しい方が良い。ないものねだりだわ

笑っちゃうのは、変わらないのは体重と食欲だけ。食べるしかないもん、やることが。調理できんから、Uber Eatsとかばっかですけどね。食べる意欲だけ褒めてあげよう。